تجاربكم مع الشفة الأرنبية والعمر المناسب للعملية

تجاربكم مع الشفة الأرنبية بعد العملية وقبلها، والعمر المناسب لعملية الشفة الأرنبية للأطفال والعمر المناسب لعملية سقف الحلق المشقوق للكبار وتجارب أمهات سقف الحلق المفتوح

تجاربكم مع الشفة الأرنبية والعمر المناسب للعملية

تجاربكم مع الشفة الأرنبية والعمر المناسب للعملية

ينتظر الأب والأم يوم ولادة طفلهما على أحر من الجمر، ولكن للأسف، لا تجري الرياح دوماً كما تشتهي السفن، فتحل الصدمة والحزن محل الحماس عندما يستقبل الوالدان طفلاً بإعاقة أو عيوب خلقية، أو بأي نوع من الأمراض. ومن أكثر تشوهات الوجه الخلقية انتشاراً عند المواليد الجدد، الشفة الأرنبية وشق سقف الخلق.
بعد الصدمة الأولى، تختلف الطريقة التي يتعامل بها الوالدان مع التجربة الجديدة، وتختلف الخطة أو الاستراتيجية التي يتبعها الأهل للتعامل مع مرض الطفل وكيفية علاجه، لكن من الضروري أن يعرف الوالدان العمر المناسب لعملية الشفة الأرنبية وسقف الحلق المفتوح ويحرصا على حصول الطفل على العلاج المناسب في المرحلة العمرية المناسبة كي يتمتع بأفضل حياة ممكنة.

سنشارككم في هذا المقال تجارب مرضى الشفة الأرنبية وشق سقف الحلق التي وصلتنا على حلوها، إضافة إلى تجارب أباء وأمهات سقف الحلق المفتوح وأطفال الشفة الأرنبية وقصص نجاحهم.

animate

متى يتم إجراء عملية إصلاح الشفة الأرنبية للطفل؟
في مقال سابق عن أسباب وأنواع وأضرار الشفة الأرنبية وشق سقف الحلق؛ قمنا بتعريف الشفة الأرنبية بأنها تشوه خلقي في وجه الطفل، ينتج عندما لا يكون هناك ما يكفي من الأنسجة في الفم أو منطقة الشفة، والأنسجة المتاحة لا تتحد معاً بشكل صحيح، مما يسبب انقسام بين جانبي الشفة العلوية، يظهر كفتحة ضيقة أو فجوة في جلد الشفة، وغالباً ما يمتد هذا الشرخ إلى ما وراء قاعدة الأنف. [1]
متى يبدأ علاج الشفة الأرنبية؟ يكون العمر المناسب لعملية الشفة الأرنبية (إصلاح الشفة المشقوقة) عادة بين سن 3 و6 أشهر. ولكن ليس العمر وحده هو الذي يحدد الوقت الأنسب لإجراء العملية للطفل، فهناك عوامل أخرى مرتبطة بصحة الطفل وتطور نموه يحددها الطبيب. ويختلف العمر المناسب من طفل إلى آخر. كما أن معظم أطفال الشفة الأرنبية قد يحتاجون إلى عمليات أو أنواع أخرى من العلاج عندما يكبرون، مثل عمليات التجميل وتقويم الأسنان. [2]

متى يتم إجراء عملية سقف الحلق المفتوح للأطفال؟
سقف الحلق المفتوح هو تشوه خلقي يولد مع الطفل، وهو عبارة عن شق في سقف الحلق، على أحد جانبي سقف الفم أو كليهما، وقد يمتد على طول الحلق. ويمكن أن يشمل الجزء الأمامي العظمي والجزء الخلفي الناعم من سقف الفم. [1]
يكون العمر المناسب لعملية فتحة سقف الحلق (إصلاح شق سقف الحلق للأطفال) عادة في عمر يترواح بين 6 و12 شهراً. وإذا كان هناك انفصال في خط اللثة، فإنه عادة ما يتم إصلاحه عندما يصبح عمر الطفل بين 8 و10 سنوات. ويحدد الفريق الطبي الخاص بالطفل الوقت الأنسب لإجراء العملية الجراحية للطفل. 
ويجدر بالذكر أن معظم أطفال سقف الحلق المفتوح يحتاجون إلى عمليات أو أنواع أخرى من العلاج عندما يكبرون، نتيجة للمضاعفات التي يسببها المرض. [2]

تجارب أمهات سقف الحلق المفتوح وأمهات أطفال الشفة الأرنبية
تصلنا على موقع حلوها العديد من أسئلة ومشاكل وتجارب الناس مع المرض؛ إما تجاربهم الشخصية، أو تجاربهم مع مرض أبنائهم أو أحد أفراد عائلاتهم. ومن هذه التجارب، قصص الأمهات مع أطفال الشفة الأرنبية وسقف الحلق المفتوح، حيث اختلفت المشاعر التي أحاطت بهذه القصص بين الخوف واليأس والأمل والحزن والإرادة والتصميم والإيمان والاكتئاب والتردد واللوم والصبر والتفاؤل، وغيرها من المتناقضات، كلٌ حسب ظروفه المحيطة ونظرته لما يحصل معه وحوله وقدرته على التكيف والتأقلم، ودرجة قوته النفسية وتصميمه وإرادته وإيجابيته.

من التجارب الحزينة التي وصلتنا من أحد مرضى الشفة الأرنبية وشق سقف الحلق، مشكلة تحت عنوان "يسخرون من تشوه شكلي… والصدمة أولهم أبي!" حيث يقول المريض أنه ولد بشفة أرنبية وشق في سقف الحلق، ولم يكن يشعر بأي اختلاف إلا من بعض المحيطين به مثل أخيه وأبيه وبعض أصدقائه، وحتى بعض المعلمين الذين يدعون العلم والأخلاق ويتصرفون بجهل، على عكس غيرهم من المعلمين الأكفاء ذوي الأخلاق العالية.
وجاءه الرد التشجيعي من الأخصائية النفسية على موقع حلوها، الدكتورة سراء فاضل الأنصاري، التي حفزته على الاستمرار في طريقه، قائلة: "أنت شخصت مشكلتك وتعرف أنها ليست عيباً وتدرك أن هناك من هم مشوهون داخلياً كما ذكرت، وهؤلاء من نأسف لهم حقاً. وغيرهم الراقيين أخلاقياً والذين يفهمون الحياة حقاً، استمر برفع القبعة لهم. وحافظ على قوتك وإرادتك وسر إلى الأمام".

مريضة أخرى راسلتنا تحت عنوان "ساعدوني فأنا خائفة من نتائج العملية"، فقد أصابها الخوف بعد الخضوع لعملية الشفة الأرنبية والفك العلوي، حيث بدأت تشعر بألم وانسداد في الأذن مع الشعور بوجود شيء عالق في الأنف، يتحرك مع رائحة كريهة. وأضافت أنها تنتظر موعد الطبيب الأسبوع القادم ولكنها تشعر بالخوف والقلق من احتمالية وجود شيء خطير.
إلا أن طبيب الأسرة على موقع حلوها طمأنها قائلاً: "لا يوجد أمر خطير، وقد يكون من تأثير العملية، وسيتحسن وضعك مع الوقت. المهم راجعي الطبيب لمعالجة الإلتهاب إن وجد".

من جهة أخرى، ومن باب نشر التفاؤل، سنشارككم إحدى قصص النجاح التي وصلتنا من أم أنجبت طفلة بشفة أرنبية مع شق في اللثة العلوية وانحراف خارجي في الأنف، وذلك بعد انتظار فرحة الإنجاب 3 سنوات. حيث تقول الأم أن فرحتها بالحمل لم تسعها الدنيا، وكانت حريصة على صحة جنينها أكثر من أي أم أخرى، وأجرت كل الفحوصات اللازمة والتزمت بنصائح الطبيب، ولكن للأسف شاء القدر أن يصدمها بمولودة بعيب خلقي في وجهها؛ شفة أرنبية وانحراف بالأنف. ولم يتوقف الأمر هنا، بل أخبرها الأطباء أن ابنتها لن تتمكن من النطق أيضاً، مما أدخلها في حالة حزن كبيرة، إلى أن أرسل الله لها طبيباً قدم لها نصيحتين ذهبيتين؛ الأولى هي أن لا تلوم نفسها على مرض ابنتها، فلا ذنب لها بما حصل. والنصيحة الثانية هي أن تعتني بابنتها جيداً وتقدم لها كل ما يلزمها من رعاية واهتمام وستكون ابنتها مميزة وصاحبة موهبة عظيمة بإذن الله، وستكشف لها الأيام ذلك!
​​​​​​​نصائح الطبيب المحفزة أعادت لها الأمل وأشعلت إرادتها وتصميمها لحماية ابنتها ورعايتها وتطوير قدراتها وعدم الاستسلام لما قاله الأطباء الآخرون، وعاونها زوجها على ذلك. فأجرت عملية جراحية لابنتها في عمر 3 شهور، وأحاطتها ووالدها بالمحبة والرعاية والحنان والاهتمام، وحرصت على الحديث معها دائماً ومساعدتها على الكلام منذ شهورها الأولى، كما حرص والدها على تلقينها حروف اللغة العربية والإنجليزية حتى تمكنت من نطقها بشكل صحيح، حتى أنها تخرجت من الروضة وهي قادرة على قراءة الجريدة!
من جانب آخر، عمل الأب والأم على تعزيز ثقة الطفلة بنفسها بعيداً عن مظهرها الخارجي، وعلى تنمية مواهبها، وتدريبها على الإلقاء والقراءة التعبيرية، حتى أنها أصبحت مشاركة رئيسية في الإذاعة المدرسية ولقبت "المذيعة الصغيرة".
وتم إجراء عملية تجميلية وظيفية صعبة للطفلة في الصف الرابع الابتدائي، من خلال أخذ جزء من عظم الحوض الإسفنجي وزراعته في الفكّ العلوي وتحت قاعدة الأنف، وتقول الأم عن تعاملها مع تلك الفترة:
"قضت ابنتي أسبوعاً ثقيلًا في المستشفى، عمدتُ فيه وضع برنامج مفاجآتٍ لإدخال الفرح إلى قلبها، فقد دعوتُ صديقاتها لقضاء بعض الوقت معها، واشترى لها والدها حاسباً محمولًا كما تمنَّتْ، وحمَّل عليه برنامجها المفضَّل" حكايا عالمية"، وملأنا غرفتها بالبالونات والألعاب والدمى، ودعوتُ شخصيَّتها الإذاعية المحبَّبة إلى زيارتها بلباسها الكرتوني الجميل، ومضتْ الأمور على أفضل ما يرام".

واستمرت الأم بالعمل على تنمية موهبة ابنتها في الكتابة، حيث كانت الطفلة موهوبة لدرجة لم يصدق البعض أن قصصها من تأليف طفلة صغيرة! قامت الأم بتسجيلها في المراكز الثقافية والانتقال بها من مكان إلى آخر، ومن مسابقة إلى أخرى، حتى بدأت تحصد المراكز الأولى في مسابقات القصة القصيرة على مستوى الأردن والعالم العربي، ولقبت من قبل رابطة الكتاب الأردنيين بلقب أصغر قاصة في الأردن. كما قدمت برنامجين على إحدى الإذاعات المرموقة بمساعدة والدتها في الإعداد.
بعد ذلك أصدرت الطفلة كتابين للأطفال بدعم من وزارة الثَّقافة، وكُرمت في مهرجان الإبداع الطفولي، وتمت دعوتها من قبل مهرجان الشَّارقة القرائي في عام 2018 للمشاركة في فعالياته. كما حققت فوزاً كبيراً في عام 2019 بحصولها على المركز الأول على مستوى المملكة في المسابقة الأدبية التي تقيمها وزارة التربية والتعليم، وحصلت كذلك على المركز الأول في مسابقة الإبداع الطفولي التي أقامتها وزارة الثقافة، وتحضر حالياً رواية لليافعين.
بقي للطفلة عملية جراحية تجميلية واحدة للأنف، ووضع تقويم للأسنان بعد زراعة السن المفقود بسبب مشكلة اللثة العلوية، وأفضل توقيت لذلك هو عند بلوغها الثامنة عشرة من العمر.
وختمت الأم القصة بكل فخر ومحبة، وبشكر كل من ساهم في نجاح ابنتها وتألقها، ونصحت كل من يمر بتجربة مماثلة بالصبر والإيمان والرضا بقضاء الله وقدره دون الاستسلام لليأس والحزن، بل بالمثابرة والتصميم على استخراج أفضل ما يمكن من التجربة.

ونختم نحن مقالنا هذا بتحية وتقدير كل أم وأب ومريض مروا بهذه التجربة بصبر وتفاؤل ورضا وإرادة وقوة وإيمان، وحاولوا أن يخرجوا منها بأفضل الممكن. وندعو لكل المرضى بالشفاء والصحة والقوة، ونحمد الله دوماً على كل حال.
في حال وجود أي أسئلة أو استفسارات، أو إن كنتم ترغبون بمشاركتنا تجاربكم ومشاكلكم وقصص نجاحكم، يمكنكم المشاركة من خلال النقر هنا.

المصادر و المراجعadd