ابنتي تعبت من الاطباء ما الحل؟

ابنتي فجأه دخلت المستشفى ب ١٢/١٠ كان عمرها سنة ونص كانت في حالة بكاء مستمر ليومين بدون نوم او اكل لما فتنا فيها المستشفى بقيت ثلاثة ايام فيه وعملو كل الفحوصات اللازمة واخر فحص اكتشفو من صورة الرنين المغناطيسي انو فيه التهاب بالقشرة الدماغية عندها بعدها اخدو خزعة من النخاع الشوكي ليتأكدو انو مو سحايا مع العلم إنو ما كان معها حرارة ابدا بعدها حكولنا بدها علاج لمدة اسبوعين وبما إنا مأمنين بمستشفى عملنالها دخول فيه واول مادخلنا ما اعترفو بالصور والتحاليل اللي انعملت  واتعرضت للاشعة مرة تانية واخدو خزعة من النخاع الشوكي ليتأكدو من عندهم بعدين بلشت تعطيها الدكتورة مضادات حيوية وبلشت بمضاد البكتيريا وهو الروسيفن هديت البنت عليه ورجعنا فيها عالبيت مع العلم انو الالتهاب ضل زي ما هو بالصورة ما تغير وما مضى يومين وترجع البنت تنتكس وترجع لحالتها البكاء المستمر رجعنا فيها عالمستشفى  وهالمرة اعطتها مضاد فايروسي واسمه ايسكلوفير بعدها اتحسنت عليه وهديت واخدو منها دم ليعملولها فحوصات ويبعتوه ع ألمانيا لتعرف شو نوع الالتهاب وكانت النتيجة انو ما لا بكتيري ولا فايروسي عهالحالة شخصتو إنو مناعي وبلشت تعطيها مضاد المناعة ال Iv Ig مدة خمس ايام كل يوم اربع ساعات بعدها حكتلنا نرجع عالبيت ونصير نيجي كل شهر عندها لحتى توخد مضاد المناعة ورجعنا بس هالمرة ما كملنا يوم بالبيت روحنا الصبح ورجعنا عالمستشفى بالليل ولما دخلنا الطوارئ صار معها تشنجات وكانت ايدها الشمال تتحرك بدون توقف اعطوها عن طريق الوريد مادة تهدي التشنج اللي عندها وهديت بعدها اعطتها كمان جرعة من مضاد المناعة واعطتها كورتيزون لمدة يومين وكان يرتفع ضغطها كتير كل ما يشبكوه بالوريد لهيك طلبت يوقفوه وما يعطوها لاني شفتو ضرها ما نفعها وبالفعل وقفوه بعد كم يوم البنت اتحسنت ورجعت توكل وتلعب وقررنا انو نروح عالبيت ونضل ع نفس مضاد المناعة كل تلات اسابيع ولما روحنا تاني يوم البنت ما صحت وكانت طول الوقت نايمة كنا نحاول نصحيها تفتح عيونها تطلع فينا وترجع تنام ضلت لبعد العصر ع هالحالة بعدين اخدناها ورجعنا عالمستشفى وهناك حكت انها بدها تجرب نوع جديدمن الدوا واسمو روتوكسيمام ووقعتنا عورقة القبول لتعطيها إياه طبعا احنا كان كل همنا إنو البنت تتعالج بأي طريقة ووثقنا بالدكتورة وقلنا ما رح تعطيها اشي يضرها لهيك وافقنا ما كنا عارفين انها بتعمل حقل تجارب عليها وبدها تعرف المرض شو ما كان الثمن وأعطتها اياه بال Icu وبالوقت اللي كانت توخده البنت بلش يطلع ع جسمها بقع حمرا احنا خفنا كتير بس حكت الدكتورة اشي طبيعي سكتنا اخدت الجرعة كاملة بس للاسف ما استفادت عليه ابدا بالعكس بلش تركيز بصرها يخف وقليل ما بتركز فينا لما نحكي معها وكإنها مو شايفيتنا منيح غير هيك الحركة بطلت تعرف توقف لحالها بس تجلس واحيانا تجيها حركات بجسمها غير متناسقة تلف حالها بطريقة غريبة عالسرير وشو ما حكينا ما تركز معنا كإنها بعالم تاني واخدو منها اكتر من تلات مرات خزع من النخاع الشوكي همه عارفين إنو بأثر ع مية العين بس كانو يحكولنا إنو مية العين عندها كتيرة كانو بجربو عليها لانها اول حالة بتمر عليهم والدكتورة مش انها تشوفها هيك صار فيها بعد الجرعة إنو توقفها قررت تعطيها جرعة تانية وأعطتها ومن بعدها تنفسها صار يقل ودخلوها الIcu وركبولها جهاز تنفس صناعي وبعدها فاتت بغيبوبة استمرت لمدة ٢١ يوم ما تصحا ابدا وكانت الدكتورة تيجي تحكيلنا اتوقعو اي اشي بنتكو خالصة كان كلامها بفوت زي السم جواتنا وكانت بتحكي كلامها بأسلوب مستفز وأناني وبتدجو دج علينا بدون ما تراعي مشاعرنا إنا أهلها وكإنها بتحكي اشي عادي إنو بنتكو رح تموت ببساطة كانت تحكيلنا اياها وبعد ٢١ يوم صحت بس لما صحت وهي بهالحالة انهرنا اكتر كانت عين مفتحة وعين مغمضة وصافنة مو شايفة اشي وما بتعمل ولا حركة حتى الاحساس عندها لما كانو يفحصوها برجليها وايديها معدوم ما تحس باشي وحكولنا انو فيه شحوب بالعصب البصري يعني ما بتشوف ما فقدنا الأمل واتوكلنا ع ربنا بشفائها بعد فترة صارت تفتح عينها التانية بس نص نص مو كتير وبلشت تحرك ايدها اليمين وكل يوم نعمللها مساجات طبيعية وبعد مدة شالو عنها جهاز التنفس وطلعنا من الIcu ورحنا عغرفة وكانت بس اتضل عحليب البدياشور وسوائل بالوريد بس بعد كم يوم رجعت انتكست ونفسها نزل كتير وصارت بصعوبة تتنفس ويومها حكولنا ما فيه سرير فاضي بالIcu وضلت يوم كامل مو عارفة توخد نفس و بوقتها عملنا مشكلة وكنا بدنا ننقلها ع مستشفى تاني بعدها دبرولها سرير عند Icu الكبار مو الاطفال ورجعو ركبولها جهاز التنفس الصناعي وكانو كل يوم يعملولها سكشن (سحب بلغم) لانو بسبب الجهاز صار يتكون عندها بلغم في رئتيها بشكل كبير وكانت كل فترة تتخنق منو شفنا أيام الله لا يدوقها لحدا وبعدها فاتت بغيبوبة لمدة اربع أربع أيام وصحت نفس حالتها ما اتغير عليها اشي بعد الغيبوبة التانية صارو يمشوها ع سوائل وريدية بس وبعد فترة اتحسن نفسها وشالو الجهاز عنها ونقولنا عالغرفة واخدو دم منها ليعملولها الفحوصات الروتينية وهالمرة انتبهت الدكتورة إنو نسبة الامونيا بالدم عندها ٢٠٠٠ بالاول فكرو إنو فيه غلط بالفحص عادوه وطلع نفس الشي وهون عرفت انو مرضها استقلابي وإنو كل التهاب الدماغ اللي ما اتغير بالصور وضل زي ما هو لا زاد ولا قل إنها أمونيا متراكمة بس بعد شو بعد ما عجبت عالبنت بالمضادات وفقدت أغلب حواسها مع إنو أول ما دخلنا كانت الامونيا عندها ٤٦٠ نسبة عالية ومع هيك ما اهتمتلها ولما فاتت أول مرة بغيبوبة كانت نسبتها ٩٠٠ وكمان طنشتها مع إنو الحد الطبيعي للامونيا بالدم ٥٠ وتحت بس استهتار الدكتورة وعدم معالجة الامونيا من أول ما دخلنا وصلت بنتي لهالحالة ولما عرفت بمرضها اعطتها أدوية لتخفيف الامونيا وبلشت تمشي عنظام غذائي معين (حمية) خالي من البروتين وبعد ما نزلت الامونيا حكتلنا إنها مهمتها انتهت وانو نروح نراجع فيها بمستشفى ثاني لانو ما فيه قسم لمرضى الاستقلاب  وبالفعل عملنا خروج ورحنا ع مستشفى ثاني وكنا متأملين انو يقدرو يعالجو البنت وترجع تشوف وتحكي وتمشي زي أول بس ما فادونا بإشي غير إنهم بس صرفولنا ادوية لتقليل الامونيا وادوية التشنجات اللي بلشت توخدهم بعد ما صحت من الغيبوبة لانو بين بتخطيط الدماغ إنو تدفق الدم بالدماغ قليل بسبب تلف اغلب الخلايا فيه بس البنت ما تحسنت وبكائها ليل نهار والادوية اللي بتوخدها ما بتهديها ولا بتنفعها شو العمل والله صبرنا وتعبنا بما فيه الكفاية واللي عشناه جبال ما بتتحملو بكفي شوفة بنتنا بتدبل قدامنا ومو قادرين نعمللها اشي يا ريت تساعدونا لتتعالج لانو ما تركنا دكتور بالمشافي الحكومية وما رحنا عليه وما حدا فادنا لهيك ضلينا بمستشفى هذه وما نقلناها ع مستشفى تاني يمكن تحكو ليش رضينا انو تعطيها كل هالمضادات والادوية بس عفوا احنا مو دكاترة وما درسنا طب والكل مدح بالدكتورة أول ما دخلناها المستشفى وإحنا اطمنا إنو مستحيل تعطيها اشي يضرها بس للاسف كنا غلطانين لما وثقنا فيها لإنو اللي متلها لا تواخذني بس ما عندهم ضمير لو من الاول حكت إنو ما عرفتلها وخدوها عدكتور تاني ما كان صار هيك مش غلط تعترف بهالشي أحسن من إنو تكابر عحالها وتجرب عالبنت كإنها حيوان او لعبة عندها لحتى عجبت عليها بس ما بحكي غير الله لا يسامحها وان شاء الله ربنا بوخد حقنا منها هلا عمرها سنتين ونص إلها سنة كاملة بمرضها ووضعها ما تحسن امانه ساعدوني ابنتي تعبت من الاطباء بتمنى تساعدونا وتفرحو قلوبنا ببنتنا وعند ربنا نيال من ساعد مظلوم